Blogs

De zon schijnt door de takken van een boom boven een meer

Plots werd ik mantelzorger

door Martha Wieling • 18 maart 2024
Het ritje is kort, na een kwartiertje parkeert mijn man de auto naast het ziekenhuis en overhandigt mij de sleutels voor straks. We lopen door de gangen, het is nog stil in het ziekenhuis zo vroeg in de ochtend. Hier en daar wordt de stilte onderbroken door een piep of voetstappen die door de gang snellen. We melden ons bij de balie van de afdeling waar we moeten zijn. Ik voel in mijn lijf de spanning toenemen, wat gaat er allemaal gebeuren maar vooral hoe zal het de komende dagen en weken gaan. Het gesprek over de behandelingen belooft weinig goeds. Terwijl mijn man voor de behandeling wordt voorbereid zit ik naast zijn bed. Ik blijf totdat de klok zegt dat het tijd is om naar huis te gaan voor de middagpauze van de kinderen. Ik blader wat in een tijdschrift, echt lezen lukt de laatste tijd niet. De woorden zie ik wel maar wat er echt staat gaat aan me voorbij. Zo nu en dan zeggen we een paar woorden maar verder wachten we af.... Als ik weer thuis ben en de kinderen uit school binnendruppelen voel ik de onrust en de spanning hangt voelbaar in de lucht. We praten over koetjes en kalfjes om vooral niet te hoeven nadenken over de vraag: hoe verder? En zo start er op die dag een traject waarvan we geen idee hebben hoe het gaat verlopen of hoe lang het zal duren. We bereiden ons voor op...ja, waarop eigenlijk? Onzekerheid is slopend. Hoe goed je je ook probeert voor te bereiden of je iets voor te stellen vaak loopt het toch anders. Gevoelens van hoop en vrees wisselen elkaar af. De ene dag zal beter gaan dan de andere, de zorg en zorgen om je zieke partner zijn slopend. Het voor jezelf zorgen schiet er vaak bij in en samen ben je op zoek naar een nieuw evenwicht in je relatie. De omgeving richt alle aandacht op je partner en jij kan het gevoel hebben dat je er niet toe doet. En dan heb je ook nog het verdriet en de zorgen van je kinderen op je schouders. De toekomst is onzeker geworden en je piekert je suf… Wij gingen leven van afspraak tot afspraak. Die stonden in de agenda en dat bood enige houvast. Net zoals de kinderen al die tijd naar school wilden en gingen. Dat bood structuur in de wereld waar niets meer gewoon was.

Het is grijs buiten en het regent. De herfst is begonnen. Bijna alsof er geen overgang is van zomer naar herfst. Ik ga de zon missen. Van de zon laad ik altijd op.
 
Onze zomervakantie was niet wat ik ervan verwacht/gehoopt had. Twee weken samen als gezin zonder de dagelijkse structuur was voor ons confronterend en vermoeiend. Een week voor we vertrokken had ik al mijn bedenkingen of het wel zou gaan werken. Vooral voor Stan en dus ook voor ons. Eerst zaten we een week in het huisje van mijn schoonouders, dit kent Stan en dit ging allemaal redelijk goed. Verder hadden we een midweek in een hotel. Dit was een mantelzorgarrangement vanuit de zorgverzekering. We konden hier niet aansluitend terecht vanuit het huisje dus zijn we ook nog 2 dagen in een B&B geweest. Dit was teveel veranderingen in korte tijd en dus veel teveel prikkels voor Stan waardoor hij zichzelf beschadigt door te stompen/slaan.
 
De impact van ernstig zelfverwondend gedrag op professionals en naasten van de cliënt is bijna altijd groot. Niet zelden zien we dat ouders of zorgverleners over hun handelen zeer onzeker en ontevreden zijn en dat zij zich erg machteloos en schuldig voelen. 
 
Deze tekst vond ik op een site en beschrijft een klein beetje met wat het met je doet als ouder wanneer je kind zichzelf verwondt. Ik heb er alles voor over om te zorgen dat Stan hiermee ophoudt.
Je hoort de stompen in zijn gezicht en aangezien het niet altijd te voorkomen is, heeft hij ook regelmatig blauwe plekjes in zijn gezichtje. Het maakt me radeloos en verdrietig.
 
Zijn oudere broer (6) zei toen we terug waren van vakantie dat hij blij was dat Stan weer naar het kindcentrum kon omdat we dan tenminste geen "last" van hem hadden. Ook voor hem was het belastend 2 weken full time met zijn broertje te zijn. Heel begrijpelijk maar ook pijnlijk om hem dit te horen zeggen.
 
We hebben wel weer een mijlpaal gehaald. Stan loopt!!! Dit betekent dat zijn motorische ontwikkeling wel gewoon verder gaat.